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世界自闭症日

科普小知识2022-02-27 13:59:31
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2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

中文名:世界自闭症日

英文名:WorldAutismAwarenessDay

别:称:世界孤独症日

节日时间:4月2日

流行地区:全球

节日起源:2007年12月联合国大会通过决议

节日意义:关注自闭症儿童

设立机构:联合国

1、节日背景

全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国把每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。


世界自闭症日

自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2亿9千万左右,占总人口的22.89%。自闭症儿童约占了儿童总数的千分之6强。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

自闭症是个“疑症”,就国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定:自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且会终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。

2014.4.2日已经是第七届自闭症日,在此呼吁:

4月2日晚20:00,我们一起为自闭症儿童亮一盏蓝灯。

无论您在世界的哪个角落,点亮蓝灯,传递爱,温暖孤独。

2、自闭症

自闭症儿童现状漫画无论是在现实生活中,还是在与孤独症相关的文学影视作品中,人们所了解的孤独症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典孤独症的明显病征。

但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。

专家介绍,在儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。

专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。

专家也强调,语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍,用邹主任的总结话语来说就是这类患者:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。

2011年04月02日第四个世界自闭症日,全世界自闭症患者已达6700万,尤其发病率在全球呈急剧上升趋势。中国的自闭症患者数量也在不断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已*国精神残疾首位,有估计称,中国内地自闭症患儿已超过一百万,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。

3、自闭症表现

一、兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。

二、孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。

三、言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。

4、自闭症治疗

自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。

自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求,对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。早期或在确诊为自闭症之前已有较好的语言或言语功能者,尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。

走近“星星的孩子”药物治疗方面,国内比较受认可的是以中药治疗为主。这里需要纠正的是,对于心理行为治疗和家庭治疗,家长们都可以理解和接受,唯独药物治疗,由于人们对自闭症的治疗存在着种种误解,特别是担心药物的副作用,导致许多患儿并未得到适当的治疗。研究发现,只有药物治疗和非药物治疗同时进行,才能发挥最大的作用,而仅用非药物治疗的效果往往不够理想。相反,如果因为害怕药物的副作用,贻误了最佳治疗时机,对孩子的伤害要比药物的副作用严重的多。

中国传统医学对自闭症已经进行了深入的研究,并积累了一定的临床经验。其中精苓口服液以疗效显著受到医生和家长的一致好评。该口服液是辽宁中医药大学及其附属医院几十年临床验方,属中医制剂,大连金港药业联合开发3年后由药品主管部门批准生产的高科技产品。

此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。

由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。

5、节日活动

各地为自闭症患者举办的公益活动4月2日是“世界自闭症日”,由上海奇翔儿童发展中心与华东师大学前教育与特殊教育学院团委联合举办的“牵手星星儿童·走过爱心之旅”的文艺汇演在华东师大上演。组织者表示,希望能通过这次汇演,唤起全社会对自闭症患儿的关注,加深社会对自闭症患儿的了解。4月2日是第二个“世界自闭症关注日”。

2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。

2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4个“世界自闭症关注日”。2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。孤独症儿童康复协会、三原色公益工程、大福基金、壹基金等公益组织、机构和网络平台积极响应,举办了相关自闭症宣传公益活动。

此外,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,并在全球社交网站发起点亮蓝灯行动,传递“世界自闭症关注日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传资信。

6、2016年主题

2016年4月2日是第九个世界自闭症日,今年自闭症日活动的主题将围绕“自闭症及2030议程-包容及神经多样性”来展开。

2015年9月,联合国大会正式通过了一项雄心勃勃的关于可持续发展的新2030议程,它包含了17项可持续发展目标以及169项不抛弃不放弃任何残障人士的目标。

2016第九个“世界自闭症日”活动将会展望2030,并回顾这项新的可持续发展目标以及它对改善自闭症人群生活质量的意义。

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