国际白化病宣传日

全世界的白化病患者目前遭受着多种形式的歧视。无论是在社会上还是医疗上，人们对白化病仍存在较深误解。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标，这使得他们被社会排斥，处于边缘化位置，遭遇多种形式的侮辱和歧视。在某些族群，深受迷信毒害的错误信念和传说时刻威胁着白化病患者的性命和安危。这些信念和传说可追溯到几百年前，至今仍存在于世界各地的文化观点和习俗中。2014年12月18日，大会通过决议（A/RES/69/170)，宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。联合国*理事会于2013年通过决议（A/HRC/RES/23/13)，呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。一些民间社会组织号召将白化病患者视作一个有特别需要的特殊群体，给予他们特别关注。2015年3月26日，安理会响应这一号召，设立白化病*利独立专家。

中文名：国际白化病宣传日

节日时间：6月13日

流行地区：全球

节日起源：机构设定

设立机构：联合国大会

设定时间：2014年12月18日

1、背景信息

联合国图片

白化病是一种出生时即表现的罕见、非传染性的遗传性疾病。对于大多数类型的白化病，父母必须都都携带白化病基因，子女才可能患有白化病，虽然父母本身未必有白化病。这种情况不分性别和种族，出现在世界上所有国家。白化病导致毛发、皮肤和眼睛中缺乏色素沉淀（黑色素），导致对阳光和亮光高度敏感。因此，几乎所有白化病患者视力都受损，且容易得皮肤癌。白化病的核心是缺乏黑色素，目前无治疗方法。

北美和欧洲估计每17,000至20,000人中就有一人患有某种类型的白化病，不同地区数字略有不同。白化病在撒哈拉以南非洲更加普遍，估计坦桑尼亚每1,400人中就有一名白化病患者，在津巴布韦的某些人口以及南部非洲的某些族裔群体中，发病率高达千分之一。

设立原因

全世界的白化病患者目前遭受着多种形式的歧视。无论是在社会上还是医疗上，人们对白化病仍存在较深误解。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标，这使得他们被社会排斥，处于边缘化位置，遭遇多种形式的侮辱和歧视。

联合国*理事会于2013年通过决议（A/HRC/RES/23/13)，呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。一些民间社会组织号召将白化病患者视作一个有特别需要的特殊群体，给予他们特别关注。2015年3月26日，安理会响应这一号召，设立白化病*利独立专家。

2、白化病

白化病是皮肤、毛发、眼睛等不形成黑色素的一种异常现象。是一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种，以前者最为常见。患者皮肤呈白色，毛发银白或淡黄色；虹膜呈淡红色或淡灰色，半透明，瞳孔淡红，视网膜无色素、羞光，眼球震颤，视力下降；病人对阳光很敏感，日晒后，皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。白化病的发病是由于黑色素代谢障碍所致。下常人体内的黑色素由黑色素细胞合成，黑色素细胞内有黑素小体，它含有酪氨酸酶，这种酶能将酪氨酸转变成黑色素。白化病患者体内黑色素细胞数目正常，细胞内也有黑素小体，但由于控制酪氨酸酶的基因发生突变，不能合成酪氨酸酶，于是黑素小体中酪氨酸酶缺乏，不能使酪氨酸转变成黑色素，从而导致皮肤、粘膜、毛发、眼等白化。白化病有多种遗传方式。全身性白化病属常染色体隐性遗传方式。局部白化病为常染色体显性遗传，眼白化病（皮肤、毛发均正常）可为X伴性隐性或常染色体隐性遗传。白化病遍及全世界，总发病率为1/10000～1/20000。对白化病目前尚无有效的治疗方法，因此应以预防为主。禁止近亲结婚是重要的预防措施之一。对此病也可作产前诊断。在妊娠4～5个月时，通过胎儿镜取胎儿一小块皮肤，在电子显微境下检查胎儿是否为白化病，以避免患儿的出生，达到优生的目的。