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中国医师协会“渐冻人”项目被指借公益敛财

科普小知识2021-08-02 18:01:05
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新京报(记者石)昨天,中国医学会“融化冰冻之心”公益项目受到网友周的质疑。周筱云说,该项目是“一个商业项目,以慈善的名义从公共福利机构借钱进行临床人体试验”对此,中国医学协会表示,该项目已经提供了近10年的免费援助,并将在不久的将来公布获救者名单。

“药物援助”让病人花钱?

据周筱云介绍,他查看了“融化冰冻的心”官方网站,发现在“ALS援助项目”中,包括药物援助、呼吸机援助和通讯工具援助四个项目,都有通过公益募捐的行为。

周筱云指出,从官方网站上的救助项目相关规定中发现,“药品救助”要求患者支付第一批药品,而不是免费赠送。之后,患者需要出具肝肾功能检查表来接受药物。“这是以慈善机构的名义进行的药物临床人体试验,目的是为制药厂收集药物功效数据,患者在免费获得药物时需要支付项目管理费。”

与此同时,周筱云还质疑“呼吸机辅助”网站是二手呼吸机转运平台,属于商业项目,“通讯工具辅助”网站上充斥着三则宣传北京某公司“眼部控制装置”的商业广告,月租金700元,从6个月开始出租。

“融化冰冻的心”是一个公益项目。周筱云说:“从上述三个项目中已经筹集了多少资金,已经花了多少钱,都应该公开。”。

帮助联系和购买二手呼吸机。

据了解,“消融逐渐冻结的心脏”是中国医师协会自2005年以来发起的一项公益项目,旨在帮助20万名患有运动神经元疾病的中国患者(即“逐渐冻结的人”)。今年8月26日,由中国医师协会和中国红十字基金会联合发起的中国“逐渐冻结的人”慈善救济特别账户正式开通。

昨天,《新京报》记者作为运动神经元疾病患者的朋友拨打了“融化冰冻的心”公益热线。配线人员表示,目前想申请援助的患者需要注册,并通过3A医院的诊断证明进行验证。考试合格后,他们会去指定的药店购买指定品牌的乐鲁佐。“现在可以购买一盒,然后以900元的价格发送一盒。以前也有过购买8箱、发送22箱的救援计划,但现在已经结束了。”

这位工作人员还说,“呼吸机辅助”可以帮助联系以前用过它的病人,并进行二手交易,“但是很难联系到,如果你想买一台新的,一台2万元的机器可以用1.3万元买到。我们的协会无权筹集公共资金,也不能要求捐款。我们只能联系企业,尽力帮助病人争取一些折扣。”

■回应

中华医学会:患者以出厂价购买药品

中国医学协会回应说,周的质疑是毫无根据的,该项目已经提供了近10年的免费援助,并表示将在不久的将来公布获救人员的详细名单。患者购买的药物由知名制药公司销售多年。没有为测试新药收集数据这样的事情。

中华医学会公益项目相关负责人表示,在今年8月26日与中国红十字基金会联合启动中国“渐冻人”慈善救助专项账户之前,该协会和公益项目无权募集公共资金。2012年,所有捐赠都依赖企业赞助和民政部80万元的资助。“有些企业捐赠了6000多万元药品,并免费发放。民政部拨款购买呼吸器和轮椅,这些东西也是免费赠送的。”

“我们只能尽力帮助病人,比如,让病人花钱购买药物,因为我们的能力不足以免费购买药物。我们只能说服制药公司让患者在药店以出厂价购买原价几千元的药物,”该负责人说。“二手呼吸机的转移是指回收已故患者使用的呼吸机,并在制造商免费清洗和消毒后转移给其他有需要的患者。”

该负责人表示,与红色基金会合作开设慈善救济账户后,目前已收到59444元,慈善目的将公开披露。

(原标题:“逐渐冻结人民”的公益项目被称为“聚敛财富”)