我国风湿性疾病的患者约有2亿多人，“缺医”成最大困境

风湿病”在许多人的印象中，是当风、雨和天气变化时，身体产生不适。然而，在临床风湿性疾病中情况并非如此，该疾病包括200多种疾病，包括类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮、干燥综合征、痛风、骨关节炎和其他疾病。

10月12日是世界关节炎日。

“随着人们健康意识的提高和诊疗技术的进步，风湿病患者的比例近年来一直在增加。虽然少药的情况有所改善，但“缺药”问题仍然是风湿病界目前面临的最大难题。”10月11日，中国医学会风湿病学分会主席、北京协和医院风湿病免疫科主任曾晓峰在《健康新闻》主办的“风湿病免疫学学科发展专家研讨会暨《健康新闻风湿病科普宣传编辑委员会》成立仪式上致辞。

中国医学会风湿病学分会主席、北京协和医院风湿免疫科主任曾晓峰

差距是巨大的:2亿风湿性病人只有6000多名专家。

数据显示，中国目前有2亿多风湿性疾病患者，包括500多万类风湿性关节炎患者、约500万强直性脊柱炎患者和120多万红斑狼疮患者，这是一个非常大的人口群体。然而，只有6000多名风湿病学家，医生和病人之间存在很大的差距。

除了少数专家之外，在医院设立科室并没有优于学科发展的优势。在全国2427所三级医院中，只有770所建立了独立的风湿病学和免疫学专科，不到三分之一。即使在北京、上海和广州这样的大城市，许多医院也没有专门的风湿科。

曾晓峰认为，风湿病患者只有在专业科室才能得到早期诊断和治疗，规范化治疗可以缓解病情，降低致残率。

在国家卫生委员会的大力支持下，《综合医院风湿免疫科建设与管理指南(试行)》和《综合医院风湿免疫科基本标准(试行)》征集函相继发布。越来越多的医院将设立风湿免疫科。在中华医学会风湿病学分会和中华医学会风湿免疫分会的推动下，“一市一科一中心”项目也取得了成效。

中国有6250名注册风湿病学家和1219名风湿病学家。自2015年以来，设有风湿科的医院数量几乎翻了一番。

“今后，我们还将在1657所三级医院设立独立科室，并培训1万多名专家。我们将努力在二级医院至少配备一名专家，以便病人能够在不离开该县的情况下接受专业治疗。”曾晓峰说道。

当前形势严峻:超过一半的风相关疾病患者接受不定期治疗。

华西医院风湿病与免疫学主任、教授刘一表示，类风湿性关节炎(以下简称“类风湿性关节炎”)是一种慢性炎症性自身免疫性疾病。患者的免疫系统错误地攻击他的正常组织作为威胁，从而引发一系列炎症反应，包括关节疼痛、肿胀或僵硬，其中关节如手、脚、肘和膝盖容易积聚。如果病人的病情得不到有效控制，就会发生骨损伤，进而发展成关节变形，最终丧失功能导致残疾，也就是所谓的“不朽的癌症”。

山东省枣庄市红十字会常务副会长王玲

大多数风湿病患者只有在疼痛持续半年以上时才会去看医生，中度至重度疼痛约占77%山东省枣庄市红十字会常务副会长、教授王玲表示，根据我国首个全国性多中心、前瞻性类风湿关节炎直报(CREDIT)项目的最新结果，我国类风湿关节炎患者具有以下特点:患者群体大，疾病意识不足。我国约有500万类风湿性关节炎患者，平均年龄为52.9岁，但普遍存在知晓率低、治疗率低、治疗率低的“三低”状况。残疾率很高。风病患者的残疾率两年为50%，三年为70%。类风湿性关节炎是中国劳动力流失和残疾的主要原因之一。标准治疗率低，只有不到44%的类风湿性关节炎患者接受过相对标准的治疗，因此患者的缓解率仅为17.7%，绝大多数患者对自己的疗效不满意。

究其原因，刘一认为，这与“缺医少药”分不开，更与患者对疾病缺乏了解、治疗依从性差有很大关系。风湿病往往需要终生服药，”但非常困难的是，许多病人过于焦虑，往往只服药几天。当他们觉得无效时，他们会随意更换药物，甚至放弃正规治疗。相反，他们相信一些所谓的“民间疗法”可以治愈疾病。花费大量人力和财力是没有意义的。它不仅无效，而且会延迟正式治疗的时间，干扰正确的治疗计划。这绝对是错误的。”

北京大学人民医院风湿免疫科副主任、教授尹素强调，患者及其家属必须认识到风湿病是一种慢性病，不能急于求成，否则“欲速则不达”。

风湿性疾病缺乏规范化治疗的另一个原因是，风湿病患者年平均总经济负担超过15万元，远远高于高血压、糖尿病等其他常见慢性病。

曾晓峰呼吁将一些治疗类风湿性关节炎的有效药物纳入医疗保险，以尽快惠及更多患者。从健康经济学的角度来看，类风湿性关节炎患者如果控制不当，可能会出现残疾、丧失工作能力等后果，给家庭和社会带来沉重负担。相比之下，早期有效的药物治疗对患者来说更“划算”，并且具有更好的治疗效果。

科学认识:风湿病重在诊断、治疗、达标

“许多人认为风湿性免疫疾病只是成年人获得的疾病。事实上，他们不是。风湿性免疫疾病可能发生在整个生命周期，包括儿童和青少年。此外，儿童疾病影响整个生活。因此，早期诊断和治疗对儿童患者更为重要北京儿童医院风湿病学科主任李彩凤教授说。

“此外，儿童风湿科的情况比成人更严重。全国只有几十家医院设立了儿童风湿科。儿童风湿病部门的医生也很少，针对儿童的药物甚至更少。”李彩凤表示，虽然近年来国家为儿童用药开辟了绿色通道，但说明书上标明儿童用药指征的药物仍然非常有限，且大部分是医生根据国内外诊疗常规服用的，这给儿童风湿性免疫疾病的诊断和治疗带来了极大的挑战。

李彩凤呼吁全社会更加关注儿童风湿性免疫疾病，加强对医生的培训和创新药物的研发，使患有风湿性疾病的儿童能够尽早得到诊断和适当的治疗。

“类风湿性关节炎的最早症状是关节症状，因此当患者遭受一个或多个关节的肿胀和疼痛时，应予以注意。类风湿性关节炎的关节症状包括肿胀、疼痛、活动受限和晨僵。尹素说，还应该注意出现症状的部位，手指的小关节，如手掌和手指之间的掌指关节，以及腕关节，这些部位都容易发生早期类风湿性关节炎。一些大的部位，如肘关节、肩关节和膝关节，也可能患有这种疾病。当病人有不止一个关节肿胀时，他们需要药物治疗。

“类风湿性关节炎是慢性关节炎。如果疼痛症状出现超过6周，这类患者最有可能是类风湿性关节炎。”北京协和医院风湿病学和免疫学教授田新平建议。

虽然类风湿性关节炎在早期是高度隐匿的，但它也有线索可寻。

例如，晨僵是类风湿性关节炎的典型症状，但并非所有的晨僵都与类风湿性关节炎有关。田新平指出，当病人休息后起床，尤其是在早上，他们的关节会表现出僵硬的表现，如运动不佳和握拳困难。这种情况被称为晨僵。

“晨僵的持续时间是从晨僵到活动的时期。如果只是一会儿僵硬，机动性就会提高。这不是类风湿性关节炎的表现。如果晨僵超过30分钟，或者甚至超过一个小时，或者甚至一个晨僵，这就是典型的类风湿性关节炎的表现。”田新平说道。

尽管风湿性疾病的诊断率现在有所提高，但治疗率达标的增长仍然不明显，超过50%的患者在治疗24个月后自行停止治疗。一方面，传统药物疗效差，安全性差；另一方面，生物制剂需要注射治疗，这降低了患者的顺应性。创新的口服靶向合成抗风湿药物，如JAK抑制剂，为标准治疗提供了更好的可能性。

广东省人民医院风湿科主任、教授张晓表示，为规范我国类风湿性关节炎的诊疗，中华医学会风湿学分会于2018年5月发布了《中国类风湿性关节炎诊疗指南》(以下简称《指南》)，结合我国类风湿性关节炎的特点，提出了具体的指导意见和改进治疗的建议。

“指导方针呼吁‘标准治疗’尽快控制疾病的发展。有大量证据表明，符合早期治疗标准的类风湿性关节炎患者受益更多，致残的可能性更小。”张晓指出，许多患者服药后仍无缓解，但实际上并未达到标准。建议医生在三个月后坚持并评估治疗计划。如果疗效不好，说明方案不好，则应考虑更换方案，直至治疗有效。

专家说，风湿性疾病大多是慢性病。作为与患者同病相怜的同志，医生不仅要为患者治病，还要积极开展科普教育，提高患者的认识和依从性，实现科学合理的治疗。