谷歌健康数据丑闻令科学家毛骨悚然

谷歌未经数百万人同意就获得了可识别的医疗保健数据。照片来源:drevanger/getty

谷歌公司和该国最大的医疗保健网络之一现在卷入了一场数据隐私纠纷。研究人员担心这可能危及公众对数据共享实践的信任，甚至影响学术研究。

争论的焦点是一个名为南丁格尔的项目，该项目让谷歌能够在数千万人不知情的情况下获取他们的医疗信息，包括他们的姓名和其他可识别数据。所有这些人都在阿森松岛医疗机构接受了治疗，阿森松岛是密苏里州圣路易斯的一个医疗网络。

谷歌表示，《华尔街日报》11月11日首次报道的“夜莺”项目旨在开发技术，使阿森松岛能够提供更好的医疗服务。

两家公司都表示，他们遵守了美国法律，保护了医疗保健信息。然而，由于缺乏患者的认可——可识别的数据没有从记录中删除，立法者对此非常不满意。美国卫生与公众服务部表示，目前正在调查“大量个人医疗记录的收集对患者隐私的影响”

研究人员担心这些发现会在更大范围内破坏公众对研究的信任。"它的影响力远远超出了谷歌，远远超出了医疗保健行业."约翰·奥德什说，他是研究医疗保健技术的剑桥慈善机构PHG基金会的政策分析师。

在11月11日发布在网上的一份声明中，谷歌称其与阿森松岛的合作符合全行业关于患者数据的规定，“在数据隐私、安全和使用方面有严格的指导方针”。同一天，阿森松岛还发表声明称，该项目符合法律和公司的“严格的数据处理要求”。

这不是谷歌第一次参与有争议的医疗项目。2016年，《新科学家》杂志披露，谷歌的人工智能公司DeepMind与伦敦一家名为“皇家*伦敦国民健康服务基金会信托”的医院合作，在未经患者许可的情况下获取健康数据。英国监管机构随后的调查发现，该协议违反了数据保护法。

与此同时，2018年曝光的一家英国公司——剑桥分析公司与脸谱网之间的协议，据称允许研究人员在未经其同意的情况下访问数百万脸谱网用户的数据。奥德什说，对于那些研究大量个人数据收集的人来说，这场争论是一个分水岭。"剑桥的分析震惊了世界。"今年7月，脸书同意支付1亿美元与美国证券交易委员会达成和解。

南丁格尔项目比皇家*协议大得多。苏黎世瑞士联邦理工学院的生物伦理学家伊菲·瓦耶纳(Effy Vayena)表示，这可能比剑桥大学的分析争议更能引起人们的共鸣，因为人们特别关心保护自己的医疗信息。

加拿大多伦多大学研究人工智能和健康的社会科学家萧清斐说，这三个案例都凸显了企业在使用个人数据时缺乏监管。他说:“这仍然是狂野的西部。”

在这种背景下，学者们正在将大量的健康数据与人工智能技术相结合，对医疗保健进行分组评估，寻找改善医疗保健的方法。研究机构和商业界正试图解决如何将这些努力与适当的隐私控制结合起来的问题。

寻求健康数据用于研究而非商业目的的学者通常必须在开始一个新项目之前获得伦理审查委员会的批准。研究人员还经常从他们使用的记录中提取身份信息。牛津大学研究卫生保健系统的爱德华·梅因尔特说，个人数据的商业用途不必经过同样的审查。“这些交易的问题在于，它们没有经过那种严格的程序，”他表示。

但瓦延纳警告说，许多人可能忽略了这一差异，特别是如果有进一步的争议。"从某种程度上来说，所有的研究都是不可信的."她说，“这些事件损害了公众对整个企业的信任。我们必须非常小心。”