辍学9年备考80天 血友病青年被天师大录取

辍学9年并准备考试80天的年轻血友病患者将不再有上学的困难。

龚明心在同学的陪同下在天津师范大学附属医院接受治疗。

中新网10月9日电(记者张彦良)今年9月5日，19岁的龚明心再次踏进校门。这一天，离他离开学校已经整整9年了。由于先天性血友病，龚明心在10岁时因为频繁的腿部关节出血而辍学。九年来，他没有上过正式的一日制学校。凭借非凡的毅力，他顽强地自学并通过了今年的社会注册，成功地参加了高考。8月初，高考结果公布时，龚明心如愿越界，得到了天津师范大学的录取通知书，但他却处于焦虑状态。

学前担忧

当其他孩子高兴地准备进入大学时，龚明心一家正处于焦虑状态。龚明心告诉中国Youth.com的记者，他收到通知后只是短暂的兴奋，但随之而来的是一丝不安。“因为我以前在网上看到很多血友病患者被拒的案例，我非常担心学校会因为身体原因不让我进学校。”

龚明心的母亲李俊清回忆起当时的经历，仍然不无担忧:“当时我们很担心，因为我们知道今年北京有一个血友病孩子被学校开除了，我们很不安，怕孩子被这样对待。”

她告诉中国青年报记者，龚明心已经瘫痪在床六年了，只花了不到一年的时间复习高考。“这个孩子从小学三年级开始，一天没去上学。高考申请属于社会应用考试。他甚至没有学生的身份。那是专业课考试后的三月中旬。此后，对文化课程的审查开始了。这个孩子只有小学三年级的基础，而且只通过了80多天的考试。李俊清的语气既骄傲又悲伤他非常渴望上大学，并努力进入这所学校。万一学校拒绝，我们担心孩子们心理承受不了。"

“所以在我离开之前，我告诉孩子，你已经准备好被拒绝，你应该勇敢地面对这样的挫折。”李俊清说。

为了让孩子们顺利入学，8月底，龚明心的父亲怀着忐忑不安的心情提前来到天津师范大学，向学校通报了孩子们的情况，请求学校的帮助。那时，学校还没有开学，许多老师还在休假。宫父没有想到的是，他很快就收到了学生处李处长的短信:“首先，非常欢迎学生们进入师范大学，并对他们的进取精神表示钦佩。其次，我也和学院有了初步的沟通。从系里到学院里，我将共同努力，尽可能为学生创造更方便、更适宜的生活条件。他应该享受更好的大学生活。让我们一起合作，让学生容易阅读，成为成年人。开学在即，所以学生们准备在九月离开。”

"这条短信是对我们家庭的安慰。"李俊清终于放下了悬在他心里的石头。

超乎想象的欢迎

9月7日是学校报到的日子。龚明心一家5日到达学校。“由于身体原因，这个孩子几乎不在家上学，也从不出门。因此，我们陪他提前熟悉了环境，并在这里处理了一些注射和治疗的细节。”李俊清说。

学校的精心安排深深打动了龚明心一家。“老师不仅把他的宿舍从六楼搬到了一楼，连卫生设施都打扫干净了，被褥也铺好了；学校医院为孩子们设立了一个特殊的冰箱来储存药品。院长还为所有医务人员召开了一个简短的会议，介绍孩子们的情况，并让每个人都做好给孩子们打针的准备。”李俊清说。

“我们没想到学校会给我们提供这么多便利！当时，最好的计划是学校同意接受，我们可能不得不在外面租房子，提供冰箱，父母陪我们。我们还想知道学校是否会让我们签署弃权协议等。”

这些担忧最终变成了龚明心家人的担忧。李俊清告诉记者，“学校还没有提出要签署一份豁免协议，各方面对我们都考虑得很周到。”

学校当局:他们有责任承担教育责任。

“这是我们多年来在教育工作中从未遇到过的情况。当时，我们确实有点担心，因为我们知道疾病本身非常严重，是一种终身疾病。然而，我们仍然被孩子坚强的意志所感动。这孩子不容易。即使他可能无法把握自己的生活，他仍然是如此的自力更生，以至于很少能靠自己的努力进入大学。父母也很通情达理。我们需要并愿意承担这样的社会责任。”天津师范大学美术学院党委书记陈元说。

事实上，龚明心的成功录取完全取决于美术学院的努力。陈元告诉记者，在了解了龚明心的情况后，他们以学院的名义积极与学校的学生处、宿舍管理中心、健康中心的领导进行了详细的沟通，最终达成了全面帮助龚明心的协议。

学校将把龚明心的宿舍安排在一楼，每人一间。“我们所有的新生通常都住在六楼。每个房间应该有六个人。据推测，他住在一个房间里，应该承担其他五个人的费用，但我们目前还没有考虑到这些费用。”陈远说:“他的病给家人的生活和经济带来了很大压力，所以他可以尽可能地帮助他们分担。我们已经同意，如果卫生中心没有地方放冰箱，学校将拆除他宿舍的限电系统，把冰箱放在他宿舍里。”

关于学校开除血友病学生的问题，陈元说，学校没有权利拒绝学生。“大学应该承担社会责任。这个孩子已经很不幸了，他已经通过自己的努力被大学录取了。我们有责任和义务把他带进来。即使我们冒险，我们也应该尽力给他一个优越的学习和生活环境。如果我们把这些鼓舞人心的孩子拒之门外，我们将来如何教育其他孩子呢？”

“我们在早期做了很多功课，也了解血友病的危险。坦率地说，一点也不担心。这是假的。如果在注射过程中发生任何意外，我们不能向父母解释。然而，经过反复权衡，我们认为这毕竟是一件“万一”的事情。如果每个人都夸大了意想不到的事情，我们真的不能接受他。幸运的是，每个人都是理性的，教育孩子的责任是第一位的，所以我们克服了忧虑和焦虑。我们希望这个孩子能稳步学习这四年。如果孩子当时仍然热爱这所学校和这个专业，我们欢迎他继续深造。”陈远说道。

呼吁各方增进了解，保障罕见病患者的受教育权

据了解，血友病是一种由缺乏凝血因子引起的出血性疾病。其临床表现主要是创伤性或自发性关节和肌肉出血，可导致严重残疾。血友病是一种发病率很高的罕见疾病。根据万分之一的发病率估计，我国血友病患者的数量已经超过10万。

北京血液之友之家罕见疾病护理中心主任关涛在接受中国青年网采访时表示:“许多疾病在不为人知的情况下会感到可怕，血友病也是如此。今天，血友病已经有了明确的治疗途径，随着我国医疗条件的改善，在今天看来，血友病实际上并不是一种非常可怕的疾病。”

“当然，学校的担心是正常的，作为病人，他们也需要更多的理解。但如果学校能坐下来，倾听，思考，并愿意接受改变，给孩子一个机会，这可能会改变他的生活。”关涛说:“我们在社会上的生存取决于两种技能，一种是体力劳动，另一种是脑力劳动。患有血友病等先天性疾病的儿童在出生时身体很脆弱。体力劳动是绝对不允许的。如果他没有知识，那么这个人就没有办法适应社会和在社会中生存。对这些孩子来说，这是一场影响他们一生的灾难。”

“我们常说，某某自强，某某自学。但说实话，如果每个人都能做到这一点，学校需要什么？每个人都有惰性。所以我们呼吁整个社会有更多的理解。学校了解病人，病人可以了解所有方面。”关涛说。

“我们也希望通过龚明心的经历，呼吁社会从不同的角度来看待这件事。实际上每个人周围都有弱势群体。作为正常人，我们应该做什么，拒绝他们还是在我们的能力范围内为他们提供一些便利？”关涛说，“我认为这是社会文明程度的反映。”