手机程序帮科学家跨越数据洪流

大约9000名哮喘患者每天使用智能手机应用程序记录他们的症状和病因。资料来源:阿米·维塔莱/帕诺斯

去年夏天，内科医生伊冯·陈(Yvonne Chan)想知道席卷美国华盛顿州的野火是如何影响哮喘患者的，这些患者因吸入烟雾或在高温下呼吸困难。因此，她使用手机健康应用程序收集数据——每天有8700名哮喘患者使用该程序，并记录他们的症状和原因。陈发现，当火灾发生时，居住在火灾附近的应用程序用户会出现哮喘症状和环境诱发的数据报告。“过去，这在逻辑上是不可行的。它开辟了一个新的研究领域。”纽约西奈山医学院伊坎基因组和多尺度生物研究所数字医学部主任陈说。

该应用由专业人士、制药公司和技术巨头联合开发，使得大规模研究成为可能，这种研究需要收集关于人们的位置、环境和健康的实时数据。例如，去年3月，苹果推出了一个专门为医学研究人员设计的研究工具包框架(一个用于健康目的的人类生物学研究框架)。科学家和企业已经基于这些框架创建了各种健康应用程序。

然而，研究人员只能在移动端获得应用程序收集的数据集，但这些项目的范围正在扩大:3月21日，苹果宣布可以将加州山景城的23andMe技术公司客户的基因数据导入到研究工具包应用程序中。经用户许可，陈的哮喘手机应用程序和由加州斯坦福医学院开发的心血管疾病项目“我的心脏计数”将成为第一款可以轻松将23andMe用户数据整合到该项目中的应用软件。

"我们能从这些应用中获得的最大好处是规模."神经科学家、纽约帕金森基金会副主席詹姆斯·贝克说。MPOWER是一个基于服务于帕金森病患者的研究工具包框架开发的应用程序，已经注册了6800多名参与者，是之前最大的帕金森病研究项目参与者人数的三倍。

通过手机应用收集的健康数据也很容易与其他研究人员分享。mPower和哮喘应用程序都会询问用户是否愿意使用他们的数据进行进一步分析。迄今为止，75%的mPower用户和90%的哮喘用户同意分享他们的数据。3月3日，mPower发布了运行了大约一年的用户数据集。如果在过去，人们需要花费数年时间收集和分发如此大量的数据，这是一个巨大的变化。

“我认为这些收集信息的新方法的特点之一是它们有利于数据共享。”华盛顿西雅图的非营利组织赛智生物网络的总裁兼mPower应用程序开发者斯蒂芬·弗瑞德说。

然而，许多研究者仍然对新技术持观望态度。ResearchKit去年发布了五个应用程序，现在已经达到了25个。这些跟踪还包括自闭症、乳腺癌和硬化症。一些人对更多的科学家没有开发应用感到惊讶。“我们在这一领域工作了一年，我感到非常震惊，但仍然只有少数几个应用程序。”旧金山加州大学计算健康科学研究所所长阿图尔布特说。

此外，人们还担心手机应用程序收集的信息质量。在众多的研究工具包研究中，开发人员没有亲自与程序的用户见面，因此他们会对用户提供的数据质量提出质疑。带着这样的疑虑，研究人员开始对他们收集的数据进行采样。Chan的团队调查了哮喘项目中用户的身高和性别是否与预期的测量结果相关。到目前为止，“没有参与者随机输入不良数据。”陈说。

此外，斯坦福大学的心脏病专家尤安·阿什利(Euan Ashley)是“我的心脏计数”应用程序的主要研究员，他正试图用不同的策略招募不同的用户群体。MyHeartCounts的开发团队正在将招聘通知与指定的网络条目和妇女健康行动联系起来。

然而，用户能否长期参与调查仍是一个悬而未决的问题。例如，mPower使用苹果手机的加速度计和麦克风分别测量用户行走和说话的稳定性。然而，只有大约1000名用户完成了评估认知功能的调查。

"当困难太多时，兴趣会突然下降."贝克说，“用户需要获得一些价值，这样他们就不会只玩一个小时，然后就把它扔掉，再也不碰它了。”朋友同意这个观点。他的公司正在努力使mPower应用程序更加用户友好和易于使用。"当我们再次看到它时，我们可能会抱怨，'哦，这个程序真的很愚蠢' "

开发人员仍在计划如何最好地使用这些程序中的数据。因为用户的数据是实时收集的，而且比平时要多得多。贝克说:“我们仍然处在技术浪潮的边缘。”(张张)

《中国科学新闻》(第三版国际，2016年4月28日)

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