美大数据网络首次聚焦医学目标

一项大数据研究将找出不同剂量的阿司匹林对心脏病的影响。

资料来源:理查德·莱文/阿拉米

迄今为止，医疗卫生领域最大的大数据实验终于设定了第一个研究目标。华盛顿特区患者中心结果研究所(PCORI)的负责人最近投票决定将该研究所的首次临床试验集中在阿司匹林预防心脏病的功效上。这项耗资1000万美元的试点研究将由PCORI创建的一个网络——保时捷中国开展，该网络旨在收集美国3000万人的医疗保健数据，如保险索赔、血液检测和病史等。

PCORnet是一系列尝试利用患者数据改善医疗保健的措施中最新最大的一个。私营公司(如加利福尼亚州奥克兰的凯泽医疗集团)和医疗网络(如马萨诸塞州波士顿的合作医疗网络)也有类似的项目。PCORI是美国*于2010年投资30亿美元建立的，用于资助临床疗效比较研究。迄今为止，该研究所已捐赠了5.49亿美元。作为PCORI自己的项目，保时捷中国由29个覆盖美国医院和患者组织的小型网络组成。阿司匹林测试是试点测试阶段的一部分，旨在澄清一些问题，如如何最好地招募研究志愿者，规范他们的记录，并与他们建立良好的关系。

在计划于2015年9月开始的第二阶段，外围科学家将能够使用光子晶体数据进行研究。宾夕法尼亚州费城儿童医院的儿科医生克里斯托弗·福里斯特(Christopher Forrest)领导着一个参与“公共医疗网络”的网络，他说:“我衡量成功的标准是我们想知道的问题的数量。”

阿司匹林试验将于2015年初开始。参与者每日服用的阿司匹林剂量将在心脏病治疗通常使用的范围内。还将对它们进行监测，以确定一种剂量是否比其他剂量更有效。“尽管这项研究是一个概念的证明——阿司匹林剂量也是一个非常重要的问题，”PCORI的主管乔·塞尔比说，“我们正在证明你会问和回答对病人也很重要的问题，这个问题已经很多年没有回答了。”

PCORI不打算测试新的潜在疗法或发现发病机理——这是国家卫生研究院的责任。威廉·赫什是波特兰俄勒冈健康与科学大学的生物医学信息专家，他没有参与PCORI的研究，他说:“我把它们看作是随机临床试验的补充，而不是替代。”他认为最大的挑战之一在于将不同网络的数据标准化，以确保准确的比较。许多类型的数据——医学成像扫描、生命体征记录和最终遗传信息——都是混乱的，不同医疗机构的记录系统也不同。

患者隐私活动家萨姆·史密斯认为，确保患者记录使用的透明度是项目成功的关键。他说:“通常情况下，如果你能告诉人们他们的数据去了哪里，他们会比你不告诉他们更开心。”

PCORI说，患者代表将参与基金审查，并与实验研究人员合作。同时，为确保隐私，保时捷中国不会收集个人信息。患者记录将由他们的医疗保健提供者保存。当外围研究人员使用PCORnet进行研究时，相关数据将在网络内部进行分析，然后将结果发送给研究人员或匿名提供。

阿司匹林试验将使用知情同意的标准程序，即参与者将被告知他们的数据将用于解决哪些具体的研究问题。(赵茜·Xi)

《中国科学报》(国际版，第二版，2014年8月12日)

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