皮肤上不长汗毛长指甲是怎样一种体验
孟菲斯大学的法律讲师伊萨姆从2009年开始患有严重的哮喘。咨询医生后,她使用了大量类固醇药物进行治疗。很快,她对类固醇产生了异常反应,她的皮肤开始异常发痒。服用苯海拉明和其他抗过敏药物后,情况没有改善。
“局势越来越难以控制,但我们无能为力。黑色疥疮开始在她的毛囊中生长。”伊萨姆的母亲凯茜·加里感到非常无助。“这些东西很快会长成指甲并继续生长。它们又硬又难触摸。”很快,这种情况蔓延到了伊萨姆的腿,甚至她的整个身体,然后影响了她的健康-伊萨姆的骨骼状况和视力受到一定程度的损害,她的体重也在下降。
在过去的五年里,伊萨姆接受了许多诊断和治疗,医生甚至对他的脊柱进行了活检。然而,考试结果仍然不能解释任何问题。孟菲斯的伊萨姆医生直言不讳地说,他没有治愈这种疾病的希望。他认为伊萨姆只能尽可能地享受他的余生。这个结果显然是伊萨姆的家人所不能接受的。2011年,他们转到约翰·霍普金斯医疗中心继续接受治疗。
在霍普金斯中心,医生详细分析了伊萨姆的身体变化,最终得出了一个重要结论:她毛囊分泌的皮肤细胞比正常人高出12倍以上。也许正是因为这个原因,指甲而不是头发在他们的毛囊中生长。原因可能是缺乏维生素,或者皮肤摄入过多的氧气。基于此的新疗法似乎取得了一些效果。伊萨姆的腿的状况已经大大缓解。经过治疗,这张脸看起来就像被严重晒伤了一样。当然,为了确保疾病不再复发,伊萨姆需要每个月回到孟菲斯进行检查。
当然,症状改善的背后是高昂的治疗费用。目前,伊萨姆已经欠霍普金斯中心100万美元(612.5万元人民币)的医疗费,每月医疗费高达2.5万美元(15.3万元人民币)。生活在马里兰州的伊萨姆不能用医疗保险来支付。更糟糕的是,她的母亲是一名药房接待员,她失业了,因为她不得不整天照顾她的女儿。在困难的情况下,母亲和女儿希望朋友和善良的人们的捐赠能帮助他们度过难关。
为了引起人们对这种皮肤病的关注,伊萨姆以自己的名义成立了美国皮肤学会基金会协会。善良的人可以通过美国大多数银行汇款。在得知伊萨姆的悲惨事迹后,人们慷慨解囊,包括著名的电视主持人安德森·库珀。然而,源源不断的捐款只能用于支付伊萨姆的高额治疗费用。
尽管前景并不乐观,但深爱伊萨姆的家人和朋友仍一如既往地为她祈祷,希望能有奇迹发生。