英研究者呼吁公众同意共享医疗数据

英国研究人员呼吁公众同意公布医疗数据。

资料来源:英国医学研究慈善协会

1月10日，英国医学研究慈善机构建议英国居民允许科学家从英国国家卫生系统获取患者数据。该慈善机构参与了一场激烈的全国性辩论，以广告的形式向英国主要媒体提出科学家的要求。

国民保健服务的患者数据目前由患者的全科医生保存。然而，几个月后，医生将开始将这些数据传输到一个名为“护理和数据”的英国国民保健服务中心数据库。这些信息将被匿名公开给研究人员和制药公司。

本月，英国*将向2200万英国家庭分发传单，解释这一变化，并告诉居民如何选择退出该行动。

然而，医学研究慈善机构不希望太多的英国居民选择退出。1月10日发布的一则广告显示，这些数据对医学来说意义重大。这些慈善机构包括:英国关节炎研究组织、英国癌症研究中心、英国糖尿病慈善组织、英国心脏基金会和威康信托基金会。

韦尔科姆信托基金的负责人杰里米·法勒说:“国民保健服务是一种独特的、非常有价值的研究资源。没有英国国民健康服务体系提供的庞大而全面的数据集，我们无法进行深入研究。”法勒补充说:“一些适当和必要的安全措施可以增强公众的信心。这些包含重要数据的患者记录可以帮助研究人员制定急需的治疗计划和干预措施，以提高患者的生活质量，甚至挽救更多的生命。”

一些医生批评数据库破坏了病人和医生之间的信任关系。公民*组织担心数据的匿名性无法得到保证。英国医学研究慈善协会的负责人沙尔米拉·内布拉亚尼说:“我相信大多数有公共道德的人都愿意分享他们的病历，只要他们被告知他们的数据用于医学研究，并且不会被披露。此外，在使用数据之前，必须获得本人的同意，以确保那些不想披露数据的人有权退出行动。”(段荣)

中国科学新闻(2014-014第三版国际版)

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