欧盟数据相关法律或妨碍科学研究

对许多人来说，《一般数据保护法》(GDPR)最直接的影响是网页经常弹出窗口，要求访问者授权将浏览信息存储在cookie中。对美国国家卫生研究院(NIH)主任弗朗西斯·柯林斯来说，这些规定已经成为研究活动中的一个严重障碍。

自1993年以来，柯林斯一直是芬兰国家2型糖尿病研究项目的首席研究员。芬兰人在基因和详细的健康记录上有很高的同质性。长期以来，芬兰国家健康和福利研究所已经向柯林斯实验室发送了32，000份DNA样本。柯林斯和他的同事在基因组中发现了200多个增加疾病风险的突变位点。然而，GDPR于2018年5月生效，芬兰机构终止了该项目的所有数据共享，因为国家卫生研究院无法保证满足该机构对法律要求的解释。柯林斯说，从那时起，进展就像乌龟一样缓慢。

来自学术界、工业界、患者权利组织、欧盟委员会和信息保护部门的代表本周在布鲁塞尔会面，分享他们对GDPR的不满。他们想突出监管给国际合作带来的困难，并寻求可能的对策。“我希望目前的放缓只是暂时的，布鲁塞尔会议可以为解决方案铺平道路。”科林说。

欧盟的一般数据保护法规对28个欧盟成员国以及冰岛、列支敦士登和挪威有效。该法规包含一些常识性原则，例如最大限度地减少用于研究的个人数据，并提供适当的安全措施。欧盟认识到，阿根廷、日本、新西兰、瑞士和其他国家可以提供充分的数据保护措施，并允许欧盟科学家与来自这些国家的学者分享数据，但美国和加拿大不包括在内。如果两国的研究机构想要与欧盟学者合作，他们需要签署一份数据保护保证协议。然而，该协议要求该机构允许欧盟审计他们的数据系统，或者同意向欧盟法院提交数据。国家卫生研究院不能接受这一点。柯林斯说:“这绝对不可能。”

一些学者已经找到了对策，但仍不理想。德克萨斯大学的神经学家苏达·塞沙德里说，一些欧盟国家的合作机构已经限制了数据共享，大西洋两岸的组织已经开始进行独立的研究和分析。但塞沙德利说，这不利于研究，尤其是需要大规模数据样本来发现一些罕见的变异。