罕见病科普进校园传递平等和尊重

3月4日，就在第12个国际罕见病日和即将到来的雷锋纪念日之后，“罕见病拥抱”罕见病科普宣传和公益宣传活动来到了金台学院小学。疾病挑战基金会(ICF)工作组代表和推广大使“稀有熊”与金台学院小学领导和全体师生开展了丰富有趣的交流活动，在学生心中播下了平等、尊重和支持稀有疾病群体的种子。

稀有熊的快乐是无限的。

当一只可爱的熊“稀有熊”出现在校园时，学生们好奇地围了过来，冲过去给塔一个大大的熊抱。

在校长弦乐的陪同下，几位学校领导和老师、国际功能团体成员和韩雄一路来到礼堂，一至六年级的学生代表们在那里准备迎接这位“难得”的客人。

应韩雄的邀请，老师和同学们都上前紧紧地拥抱ta。“可爱”和“真有趣”的声音不断出现，一些人开始怀疑:谁会在大熊里？

当揭晓答案的时候，患有卡尔曼综合症的潘菲菲脱下他的熊皮大衣，向每个人挥手问好。许多在场的伙伴第一次听到“罕见疾病”这个词，他们的脸上充满了疑惑。然后，ICF交流助理崔莹用一组图片和故事向在场的老师和学生传播关于罕见疾病的科学。

那些“不同的”伙伴

崔莹首先展示了一些儿童照片，一些在秋千上荡来荡去，一些在吃零食，还有一些在镜头前灿烂地微笑。“你认为这些小朋友有什么不同？”听到这个问题，学生们纷纷摇头。

但事实上，他们都是患有罕见疾病的病人。世界上大约有7000-8000种已知的罕见疾病，其中50%始于儿童时期。对不到5%的罕见疾病有一些治疗方法，但没有一种可以治愈。全世界大约有4亿人受到罕见疾病的影响，每15人中就有一人。

这组生动而令人震惊的数字让学生们第一次理解了“罕见疾病”，并知道他们的一些同龄人是“不同的”。他们面临各种挑战，如待遇、学习、就业、社会融合、误解和歧视。

然而，同时，每个人又都是一样的。他们有同样的权利去上学、工作和交朋友。他们也有自己的理想，希望快速成长。

挑战与希望并存

当然，面对各种挑战，来自各方的好消息不断涌现。2018年5月，五个部门联合发布了国家“第一批罕见病名录”，不久前，21种罕见病获得了药品增值税优惠，建立了全国罕见病诊疗网络。我们已经看到，罕见疾病的问题越来越受到国家的重视，罕见疾病群体的未来是可以预料的。

从“冰桶挑战”到“疾病挑战”，这里的老师和学生已经了解了ICF的起源和几个部分的工作内容，包括机构医疗救助、行业推广、社会宣传和政策推广。这些工作都是希望与罕见疾病患者一起工作，让患者的生活环境更好，生活更幸福。

此后，两部短片《与生俱来的非凡，人类历史》让每个人都直观地看到了病人的真实生活:坐在轮椅上的小妹妹拍照、插花、跑整匹马，她不想靠轮椅出名，所以她活得*而潇洒；“永远吃不饱”小胖子威利因“偷食物”而与母亲勇敢地搏斗。温暖的感情令人感动。“我们是不同的，但我想像你一样”这句话表达了许多病人的感受。

拥抱很少见。

通过讲解和视频，老师和学生对罕见疾病有了一定的了解，那么我们能为我们的罕见疾病伙伴做些什么呢？和他们一起上学，和他们交好朋友，提供力所能及的帮助，向我们周围的人普及罕见疾病的知识。

除了这些，还有更多的可能性！接下来，金泰学院将引导学生成立一个“金点子”小组，以艺术、演讲和趣味游戏等多种形式讨论和实践与罕见疾病相关的活动。

活动结束时全场观众互相拥抱。继2月27日举行的“难得一见的拥抱”舞台剧和2月28日的英国驻华大使馆，疾病挑战基金会进入金台学院小学，这无疑是一个新的尝试和良好的开端。它使儿童从小就有多元化和包容的概念，从平等和尊重的角度看待世界，看待不同的人，拥抱每一个生命。

今年，稀有熊还将去全国各地，在街道、商场、学校、公共场所和其他地方使用“稀有拥抱”，让人们关注和支持稀有疾病群体。我们希望我们能继续聚集各行各业的力量，使罕见疾病不再罕见，罕见疾病患者的春天将如期到来。