中青报：中国器官捐献乍暖还寒
等待发生在中国每一家从事器官移植的医院。
焦虑的等待，残酷的等待，绝望的等待，32岁的张子静(被采访者要求化名)知道这是什么样子。她的女儿出生后不久就被诊断为胆道闭锁。死亡率几乎是100%。肝移植是唯一的出路。幸运的是，她在等待肝脏来源。
在首都医科大学附属北京友谊医院，这位年轻的母亲目睹了各种等待的生死。一些人在等待中死去，另一些人在等待肝源的过程中很艰难，但是他们的身体已经精疲力尽了。通常，一个昨天看起来很好的人今天已经获救，或者他的家人已经在整理他的物品。
每天晚上，站在女儿病床边的张子静都会听到一阵阵的叫喊声:“让我去死吧，别烦我！”声音来自一名肝脏昏迷的男子。他等了一年，因为他不容易与O型血匹配，而且太瘦了，只能用青少年的肝脏。
女儿出院后的第二天，张子静听说这个男人已经死了，最后没有再等。
中国器官移植的供需之间存在巨大差距。器官、医生和医院都短缺。
前卫生部副部长、中国人体器官捐献与移植委员会主席黄洁夫在接受记者采访时表示，中国每年等待器官移植的实际人数超过2万人，而中国只有几百名器官移植医生，可进行的手术数量约为1万例。只有169家医院有资格进行器官移植，包括70多例肝脏移植、90多例肾脏移植、20例心脏移植和不到20例肺移植。
"我们要求最低300英镑。"黄洁夫说。
差距
北京大学人民医院肝胆外科医生李昭也很熟悉这种等待。他用了几个“太多”的词来描述他见过的在等待中死去的病人。
2013年，北京大学人民医院开始停止使用死刑犯的器官——用黄洁夫的话来说，我国的器官移植长期依赖于从死刑犯身上摘取器官——在李钊的印象中，当年的肝脏来源变得更加稀缺，医院只进行了几十次肝脏移植，而前一年最多只有100多次。
2007年最高人民法院撤销死刑核准权后，死囚牢房的器官数量开始减少。中国肝移植登记系统发布的数据显示，2005年和2006年，肝移植数量分别达到2970例和2781例的峰值，2007年下降了约三分之一，至1822例。
从2015年1月1日起，中国将完全停止使用死刑犯的器官作为器官移植的供体。公民死后，自愿器官捐献将成为器官移植的唯一来源。当黄洁夫第一次向他的医疗同事宣布这个消息时，许多人并不理解。许多医生认为“中国器官移植的冬天已经来临”。
然而，黄洁夫坚信现在是春天。他在不同场合强调，“使用死刑犯的器官是通过服毒解渴”。
他说，许多国家都经历过使用死囚器官的过程，但这些国家早就为公民建立了器官捐献系统，而中国却长期缺乏。有必要构建一个阳光透明的公民器官捐献体系，以取代死囚的灰色器官收集。
有些人认为“废物利用”可能是适当的，但黄洁夫认为，死刑犯器官通道的存在将极大地抑制公民捐赠的意愿。
2015年，当死囚区的器官被禁止时，2776名中国公民捐献了器官，完成了10057例器官移植，创造了新的历史记录。器官捐赠和移植的数量在2016年又增加了50%。
迄今为止，已有8万多名中国公民注册成为器官捐献志愿者。然而，差距是显而易见的:美国人口只有3.19亿，注册人口为1.2亿。
今年9月，张子静让女儿进入器官移植等候名单系统。有一次，医生告诉她，一个肝源已经到达，但另一个孩子更适合肝源的大小，情况更危急，所以她放弃了肝源。出乎意料的是，由于等待时间太长，医生发现孩子体内的癌细胞已经扩散，孩子很快就消失了。
随后是长达两个月的等待。每天，张子静都在焦虑中，无时无刻不在想他的女儿是否能活过来了。她认真考虑了父母的移植，但检查发现她患有脂肪肝，而她的丈夫未能匹配。
一天凌晨2点，医生突然告诉她，她有一个“好”的肝脏来源，但她需要与另一个孩子分享一个。“孩子很急。也许他可以通过分享一块来生活。”
最后，孩子没有活下来。肝脏移植时，他已经处于全身器官衰竭的状态。
第二天一早，一小片健康的肝脏被植入她9个月大的女儿体内。张子静听了医生的描述，切除的坏肝脏像橡胶一样坚硬。
不管怎样，她等着。
压
住在医院的时候，张子静目睹了一个让她每天都哭的场景:父母割破孩子的肝脏，忍受疼痛，弯腰，扶着墙，挂着一个流血的引流袋，慢慢地做康复锻炼。
这些切肝父母中的绝大多数都是无助的，要么经济困难，要么无法等待肝脏的来源。在她看来，“他们是伟大的父母，值得尊敬和无助的父母。”
尽管亲代器官移植在理论上异源性低，肝脏再生能力强，对供体损伤小，但是否应鼓励活体器官捐献一直存在伦理争议。
陕西榆林58岁的农民周俊成仍在等待。他需要预付10万元的押金，才能成为长长的等候名单中的一员。
但是他还不能拿到钱。即使押金被收取，移植手术也需要至少60万元，不包括随后的高额药费。因为父母移植的费用可以减少大约30万元，孩子们想捐献肝脏来拯救他们的父亲。
如果一个人没有足够的肝脏，孩子们甚至愿意将肝脏移植到他们的父亲体内。尽管如此，这个家庭仍然不知道如何筹集资金。
他的肝脏正在不可逆转地死亡。现在，在他面前有一个残酷的平衡:一个是他自己，另一个是他的孩子。
他的妻子是一个头发花白的农家妇女，她忍不住大哭起来——如果她靠在天平的一边，医生会打开一个或一对孩子的腹腔，切除部分肝脏，留下一个几乎占据整个腹部的“y”形疤痕。天平的另一边是永远离开这个世界的丈夫。
现在，周俊成的脸又黑又黄，皮肤松弛，他的生命依靠流质食物维持。任何有棱角的食物，哪怕是一小块卷心菜叶，都可能变成一把锋利的刀，刺穿他胃底部极其脆弱的血管，将他推向死亡的边缘。
“治疗肝病就像修理一艘破损的船，在船上堵一会儿洞，修理一会儿桅杆，勉强让破损的船不沉，但最终船会沉。肝移植是不一样的，只是不想要旧船，买一艘新的，然后再航行。”北京肝移植受体协会主席、肝移植受体李经常用医生的比喻来形容“肝友”。
这艘在周俊成的船沉得很快，买不起新的。为了救他的命，这个农村家庭被掏空了，在过去的一年里花了20多万元去看医生。
黄洁夫认为，经济原因是现阶段制约器官移植的最大瓶颈。尽管公民捐赠的器官是免费的，但器官的获取、保存和运输费用却远远高于父母的器官移植费用。
他说，发达国家的器官获取、保存和运输费用由*财政支付，因为器官移植是一项基本的医疗卫生服务，是一项“生死攸关的决定”。中国的医疗改革仍在进行中。
"这是一条通往贫困的捷径。"李对的总结。他解释说，目前在北京等地区，肾脏移植至少要花30万元，肝脏移植和心脏移植至少要花60万元，器官移植不在医疗保险范围之内，大多数家庭无力借钱、卖房子或筹集资金。
十四年前，他患了肝癌，肚子很大，里面全是肝腹水。他直挺挺地躺着，无法呼吸，站着，无法入睡。每天晚上，他70多岁的母亲抱着他睡觉。为了救他的命，他的老母亲放弃了她那张老脸，从亲戚那里借了30万元。
为了挽救他的生命，北京肝移植受体协会副主席吴海林卖掉了他唯一的房子。2009年，100多平方米的房子以90万元售出。然而，他一再告诉《中国青年报中青在线》记者，“在我的肝脏朋友中，我绝对是一个幸运的人。至少作为一个北京人，我们家有老人可以依靠。”
当他住院时，他的邻居床是一个来自河南省的年轻人。他是一名医生，在家乡有一栋别墅，但他仍然告诉吴海林，“我做不到。我没有钱。我还有三个孩子要抚养。”
在他生命的最后一刻，他吐了口血，坚持要急救中心把他送回家乡。
“有房子卖得好，没有房子卖吗？那就去死吧！”一位接受过器官移植的“移植朋友”告诉记者。
来自周俊成同一病房的一名家庭成员去了北京、上海和浙江的五家医院进行咨询，发现大多数患者根本没有钱，所以不考虑移植。“当我听说运营费用很高时，我放弃了。我甚至不能借它。排队有什么意义？”
终生服药也是一个沉重的负担。在肝移植后医疗保险不包括抗排斥治疗的地区，每年的药费高达数万元。在医疗保险报销范围内，一些基本药物仍然需要自己支付。
李表示，他们最初成立北京肝移植受体协会是因为，与肾移植受体不同，他们也可以报销部分后期的药费，而肝移植受体则不能报销任何费用。2005年，他加入了十几个朋友，并决定与*谈判。"一个人去*部门时声音太低。"
现在，他说许多呼吁已经实现，但是乙肝免疫球蛋白还没有进入健康保险。大多数肝移植受体每月两次获得这种蛋白质，花费1280元。现在，他们强烈希望将该药物纳入国家健康保险目录。
当问候朋友时，他们喜欢问，“你做手术有多少年了？”
李·曾经回答说:“已经两年了”。另一边计算着说:“哦，那你已经吃过一辆奔驰了。”
兄弟会里有一个喜欢吹笛子的辽宁老人。十二年前，他卖掉了家乡的院子，去他住在北京郊区的儿子那里接受治疗。他不能依靠家乡的医疗保险来给他报销，而且在那之后很难维持他的药费。在其他“搬家的朋友”知道这件事之后，他们从他们的药里省了一点钱，把它给了他。一位“移动朋友”今年为他解决了5盒药。买一箱要花900元。
四年前，他偷偷丢失了一种每月花费400元的抗排斥药物。医生警告他“不要拿生命开玩笑”。然而，这位老人告诉中国青年报中青在线记者，他只能选择使用“音乐而不是毒品”。“我整天吹长笛，玩得很开心。快乐和健康是好事。”
新生的
作为一名经历过更多生与死的医生和前卫生部副部长，黄洁夫希望取得更快的进步。
2010年，中国红十字会和原卫生部开始人体器官捐献试点工作。截至今年12月10日，自启动自愿登记以来，已有80，780人登记，低于黄洁夫的预期。
他认为中国人体器官捐献管理中心的网上登记系统非常复杂。填写这张表格需要很长时间，而且手续很复杂。近年来只有大约4万人注册。然而，在另一个名为“给予和接受”的注册网站上，自2014年以来已有约4万人注册。
“我们已经做了统计。每增加一项捐赠登记，将减少100万人的登记。事实上，没有必要让它变得如此复杂。”他直言不讳。
在他看来，中国的器官捐献体系还不完善，人力投入远远不够。美国有1500多人负责这项工作。他建议国家卫生和计划生育委员会“至少设立一个部门，甚至一个部门”来管理器官捐赠和移植。这项工作需要交通部、民政部、*部和其他部门的合作，但他认为“部门利益的阴影总是出现在我们的工作过程中”。
在今年的NPC和CPPCC会议上，作为CPPCC的一员，他提出将肾移植纳入大病医疗保险，得到了人力资源和社会保障部的积极回应。他还希望推进2007年颁布的人体器官捐赠条例的修订和《器官移植法》的出台，以明确红十字会、卫生行政部门和医疗机构的权力和责任。
在他的推动下，中国器官移植发展基金会将在支付宝医疗服务平台上推出“器官捐赠登记”功能，实现一键式登记。
中国器官移植发展基金会与一些机构联合发起了“中国公众捐赠器官意愿调查”，调查显示，83%的参与者愿意成为器官捐赠志愿者。56%的人不想登记，因为"他们不知道在哪里登记，或者手续太复杂"。
"在互联网时代，互联网必须参与进来."黄洁夫说。
自2012年以来，北京佑安医院的医生王璐一直是器官捐赠概念的倡导者。她是医院的第一位器官捐赠协调员。当病人无法接受治疗时，她需要去她的家人那里告知他们器官捐赠的概念，并协助完成相关的程序。
她告诉《中国青年报》在线记者钟青，大多数悲伤的家庭成员要么生硬、婉转地拒绝，要么尖锐地提问。
在过去的两年里，她明显感觉到了捐赠意愿的增加。她的同事在一所大学进行了一项连续的调查。2013年，70%到80%的学生说他们从未听说过器官捐赠。两年后，同一所学校70%到80%的学生说他们死后会捐献器官。
尽管他经常撞到墙上，但当他遇到那些为亲人悲伤的家庭，并抬起头告诉她他们可以捐款时，医生总是非常感动。她永远不会忘记她经手的第一笔捐赠。这也是北京首例脑死亡器官捐赠。那是一个来自农民工的11岁女孩。
这个女孩死于右安医院的脑损伤。她的父母对王璐说，“我们的孩子已经这样了，不想让别人感到难过，”并同意捐献他们女儿的器官。
关于捐款，父母解释说:“孩子一直想留在北京，我们特别想让她留在北京。抚养我们的孩子不容易，每个人都对她很好。我们不想让她白白来这里。”
最后，女孩的肝脏被分成两半，拯救了两个先天性胆道闭锁的婴儿，肾脏拯救了两个尿毒症儿童，一对角膜照亮了两个生命。
女孩的母亲后悔了一件小事:她的女儿在死前特别想要一条红色的裙子，但是他们不愿意买。
王璐坐出租车去买了一条红色的裙子，穿在了女孩身上。直到他们坐火车离开北京，父母一直感谢她。
当时，医院为孩子举行了告别仪式。王璐认为医生和护士都很忙，很少有人会来。结果，那天早上，从院长到全体工作人员，包括整个重症监护室的医生和护士，都自发地来为这个女孩送行。