关于罕见病家庭心理的调查问卷

亲爱的朋友：您好！ 随着“冰桶挑战”如火如荼的进行，罕见病群体越来越受到大众的关注，作为罕见病群体的一员和通过前期访谈，我们深深的感到罕见病家庭的整体心理深深影响着患者的病情和成长，所以希望您根据实际情况如实填写。您的回答将有助我们团队对于罕见病家庭心理更深入的了解，也有助于我们开展下一步的辅导工作，谢谢您的大力支持。

ICAN协力营“屋言”心理关爱中心 2014年10月11日

问卷负责人：闫潇 联系方式：18883702808

填表说明：

①请您根据实际情况选择符合您条件的答案，或者在_______处填上适当的内容。

②若无特殊说明，每一个问题只能选择一个答案。

③填写问卷时，请不要与他人商量。

④本次调查不用填写姓名，答案无正误之分，统计资料我们将严格保密，请您放心填写。

⑤如有疑问或者需要人工帮忙填写可以拨打上面负责人的电话，再次表达谢意！

Q1：请问您或者您的家属所患有的罕见病为

____________

Q2：请问您或者您的家属所患有的罕见病的病龄为____________________（从确诊时间开始计算，谢谢配合！）

____________

Q3：请问您的年龄为__________________________

____________

Q4：请问您的具体职业为__________________________

____________

Q5：请问您的QQ联系方式是_____________________

____________

Q6：请问您的文化水平为（ ）

没上过学

小学

初中

高中

大学

大学以上

Q7：请问您认为专门针对罕见病患者的心理疏导或者针对亲属的心理疏导是否有必要？

有

没有

Q8：请问您认为您最需要心理辅导的时期是什么时候？

（我或者亲属）确诊后的几个月，大致时间是哪几个月，请在后面填写

一些特定时期

一直不需要

一直需要

Q9：您认为如果有专门关于心理疏导的活动，您是否会积极参加？

会

不会，原因是

Q10：您希望这些关于心理疏导方面的活动的开展频率是

____________

Q11：您认为是否有必要专门成立这样的一个组织去关爱罕见病患者的心理健康或者家庭的心理健康？（ ）

有

没有

Q12：请问您认为最希望接受的关于心理方面的疏导形式是（ ）

线上活动

线下活动

Q13：线上活动

QQ形式，不见面通过聊天工具疏导

YY语音讲座形式

定期推送一些心理疏导的知识

其他

Q14：线下活动

讲座形式

一对一疏导

小组形式分享

其他