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英推迟大型医疗数据共享项目

科普小知识2021-10-20 10:26:21
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最近,一项得到许多科研团体大力支持的庞大计划被推迟,该计划旨在建立一个覆盖整个英国的医疗记录数据库。这引起了很大的争议,一些病人已经决定退出这个项目。

护理和数据项目最初计划从英国全科医生那里收集患者数据(目前这些数据由当地机构管理)。之后,数据将向医学研究人员开放。研究慈善机构特别重视这个项目,并于去年发起了一系列公共活动来表示他们的支持。他们说,该项目将有助于流行病学研究深入到病毒的病因和治疗。

该项目的管理机构英国国民健康服务系统(英国国民健康服务系统是英国国家健康服务系统的简称)宣布,数据收集最早将于今年秋天开始,而不是之前预期的4月份。这是为了确保公众有更多的时间知道如何退出该项目。

英国国家医疗服务系统患者信息部门的负责人蒂姆·凯尔西在一份声明中说:“我们非常清楚,患者需要更多的时间来理解信息共享的好处以及他们拒绝参与该项目的权利。我们希望通过另外六个月来加深公众的认识。”

《自然》杂志此前曾表示支持该项目,并表达了一些担忧,如患者是否会自愿参与以及如何退出。一些病人团体批评该项目缺乏足够的信息让他们知道如何戒烟。海报已经发给每个英国家庭,但是一些人说他们没有收到任何宣传材料。

伦敦韦尔科姆信托基金会(London Wellcome Trust)是另一家支持护理和数据项目的慈善机构。该基金会负责人尼古拉·佩林(Nicola Perrin)在一份声明中表示:“共享病历信息有助于促进医学研究和医疗保健的发展,但实现这一目标需要每个人的理解和信任。”(段荣)

《中国科学日报》(2014年2月25日,第三版国际版)

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