欧盟向科学界开放个人健康数据

今年早些时候，欧洲议会对隐私条例的修订激怒了科学家。资料来源:WL/(CC BY-SA 3.0)

欧洲科学家赢得了一场获取个人健康数据的重要战役。一个研究联盟曾担心欧盟立法草案会严重限制这些数据的科学使用。然而，最近在欧洲议会、欧洲理事会和欧洲委员会的讨论中出现了一项有利于科学家的修正案。

"我们对结果很满意。"英国伦敦韦尔科姆基金会的政策顾问贝丝·汤普森说。她帮助组织了一场持续数月的运动，以说服政治家和官员修改立法。"这种折衷的解决方案对研究团体和个人都是可行的."

三年前，科学家们对欧盟委员会的初步立法草案表示欢迎。该草案试图统一欧洲大陆数据收集、存储和交换的隐私规则。然而，在去年3月，欧洲议会的反对法案被修改，要求在医学研究中使用任何数据都需要特别的同意。这一条款将迫使研究人员在开展任何新的研究方向时获得研究对象的许可，只有少数例外。与此同时，受试者将不能授权广泛的许可证，即使他们想这样做。汤普森和其他人认为，这将危及对疾病登记、队列研究和生物银行的大规模投资。

作为回应，一个由欧洲机构组成的广泛联盟发布了一封公开信，要求在没有明确同意的情况下使用个人健康数据进行研究的权利，前提是伦理批准和严格的保密措施得到保证。2014年12月，韦尔科姆基金会和其他六个组织联合成立了欧洲健康研究数据联盟，以保护医学研究不受限制性法规的影响。

这一努力获得了回报:根据修订后的立法，科学家将获得对该研究给予全面同意的患者和受试者的任何数据。"所有领域都将尽可能地促进研究."帮助起草该法案的欧洲议会*简·菲利普·阿尔布雷特说。同时，只要同意书没有被明确撤销，这些数据就可以永久用于研究。该法案有望在明年年初获得批准。(宗华)

《中国科学日报》(2015年12月28日，第三版国际版)

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