阮长耿院士：我国近九成血友病患者未登记在册

根据血友病的估计发病率，我国血友病患者人数约为10万，但目前有1万多人登记，仅占10%左右，近90%的血友病患者没有登记。中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长庚在最近的世界血友病日纪念活动上的一次演讲中透露了这一点:“让你的声音被听到，疾病因为你而改变。”

阮长庚院士认为，血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性疾病。其临床表现主要为创伤后出血或关节和肌肉自发性出血。对于血友病这种终身疾病来说，持续和长时间地预防并发症的发展比单纯的止血治疗更为重要。阮长庚强调，积极治疗将大大提高患者的生活质量，尤其是对血友病患儿，及时有效的治疗将对患者未来的康复起到决定性的作用。

国家卫生计生委医疗管理和医院管理局医疗安全血液司副司长高指出，血友病是一种罕见疾病中的“重病”，危害极大，在我国诊断率低，因反复出血和难治性并发症造成的致残率高，经常伴随患者终身。目前，替代疗法是防治血友病出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期标准化补充凝血因子可避免或减缓患者肢体残疾的发生。自2010年以来，中国实施了血友病病例登记制度，以进一步提高血友病的诊断和治疗水平。(原标题:中国近90%的血友病患者没有登记)