中国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立

出席会议的嘉宾有李兴杰，他为“血友援助之家”揭幕

3月19日下午，由媒体和公益组织联合发起的中国首个血友病救助平台——“血友救助之家”在北京成立并揭牌。活动主办方为中国科学报党委书记、医学报社长刘；北京血友之家罕见病防治中心主任关涛；李奎星，中国医学科学院北京协和医院护理专家；中国医学科学院血液病医院血液内科专家冯雪；戴静，上海交通大学医学院附属瑞金医院实验室专家；上海来世血液制品有限公司副总经理卢辉；陈武英，泰邦生物集团副总裁；绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶在“血友之家”揭牌并致辞。

刘在致辞中表示，《医学科学报》作为权威的医学全媒体平台，积极承担社会责任，充分发挥专家资源和媒体优势，与北京血友罕见病家庭护理中心共同搭建血友病患者公益互助平台，提供科学的治疗信息和指导，帮助血友病患者获得有效的治疗途径。希望通过“血友援助之家”这个平台，人们能够凝聚爱心，为这个群体提供切实的帮助。与此同时，希望包括*决策层、医院和制药公司在内的社会各界将更多地关注和支持血友病患者，以确保他们的药物治疗并提高他们的生活质量。

据关涛介绍，2015年*甲型血友病患者的数量约为12000人。与五年前相比，登记的病人数量增加了70%，病人对治疗药物的需求也在增加。按每人每年12000人300瓶预防和治疗药物计算，*对人凝血因子ⅷ产品的需求约为360万瓶，而目前产量仅为80-90万瓶，远远不能满足患者数量和药物需求的增长。

基于上述严峻的现实，参与的关爱企业表示愿意承担企业社会责任，努力帮助血友病患者获得有效治疗。

上海施乐血液制品有限公司副总经理陆辉在致辞中表示，要解决血液制品行业供应不足的问题，公众需要对献血有更高的认识，需要一个学习、接受、申诉和行动的过程。*和媒体更有必要充分发挥其传播功能，带动企业、医疗机构和科研机构分担*的忧虑，缓解群众的忧虑。上海施乐将协助一批凝血因子ⅷ为“血友援助之家”。希望具体实际的行动能打开施乐慈善事业的大门，用爱实现梦想。这也是全血制品行业的共同愿望。

拓邦生物集团副总裁陈武英在致辞中表示，近年来公司承担了多项国家“863”、“十二五”重大新药研发项目和省级科研项目。目前，有多达8个品种的血液制品，20多个规格，和许多国家发明专利。泰邦生物集团有很强的社会责任感。多年来，已捐赠近1000万元的药品和资金用于疾病预防、救灾和扶贫。

绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨在讲话中说，十年前他没有见过面，因为他无法向为八大因素哭泣的患者家属提供药品。目前，通过开展价格调整和沉淀工作，企业八要素产量翻了两番，质量有所提高。在发展的过程中，绿十字不会忘记感谢社会，回报社会。将来，它将为血友病患者生产和帮助更多的药物。

与此同时，上述三家企业表示，在4月17日即将到来的世界血友病日，他们将继续为开展全国教育活动提供援助。

在活动现场，戴静建议通过实验检测，从基因层面分析发病原因，并对家庭中的相关女性进行携带者诊断和产前诊断，从而有效阻断疾病的遗传。李奎星和冯雪分别以“血友病护理”和“血友病护理”为主题，在活动现场为60多名血友病患者及其家属进行了30分钟的护理和治疗讲座，并现场回答了患者的咨询。

血友之家儿童合唱团的15名儿童演唱了歌曲《最好的未来》和《歌唱祖国》，对“血友之家”的成立和爱心援助事业表示感谢。